Traitement

Toutes les formes de traitement visent à maintenir aussi longtemps que possible la fonction des organes touchés. Grâce à de nouvelles possibilités thérapeutiques, l’espérance de vie et la qualité de vie des patient(e)s sont aujourd’hui nettement plus élevées que naguère. Les nouveau-nés chez lesquels la maladie est découverte lors du dépistage systématique chez les nouveau-nés ont de bonnes chances de parvenir à l’âge de 50 ans ou plus.

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La physiothérapie accompagne les personnes atteintes toute leur vie. L’offre de prise en charge physiothérapeutique englobe en premier lieu l’inhalation, la physiothérapie respiratoire mais aussi des exercices de force et d’endurance et des techniques de relaxation. Dans la physiothérapie respiratoire, les patients réussissent par des exercices spécifiques à décoller les mucosités visqueuses des bronches et à les expectorer.

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Des inhalations quotidiennes de solutions salines et de divers médicaments mucolytiques font partie du traitement standard de la mucoviscidose. Il existe désormais aussi des antibiotiques à inhaler (contre les infections bactériennes) et des substances destinées à dilater les voies respiratoires et à faciliter la respiration des patient(e)s. L’inhalation de médicaments présente deux avantages.

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Les médicaments agissent directement dans les voies respiratoires affectées.

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Les médicaments à inhaler ne passent que dans une faible proportion dans le sang et entraînent par conséquent moins d’effets secondaires que les médicaments ingérés ou injectés.

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Les fréquentes infections des voies respiratoires contribuent de façon décisive à la destruction des poumons chez les personnes atteintes de mucoviscidose. Les responsables en sont toutefois souvent des bactéries que l’on peut garder sous contrôle avec des antibiotiques. L’utilisation fréquente d’antibiotiques peut cependant augmenter avec le temps les allergies et autres effets secondaires. 

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En raison des infections et du dysfonctionnement du pancréas, les malades souffrent souvent de malnutrition. Ils ont donc besoin de plus de calories et de vitamines que les personnes en bonne santé. Pour permettre à leur organisme d’assimiler les substances nutritives, les patient(e)s doivent prendre avant et pendant les repas des enzymes digestives.

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Si, malgré le traitement intensif, la destruction des poumons est trop avancée, la transplantation pulmonaire devient alors une option thérapeutique. Cette mesure est indiquée si l’espérance de vie estimée est inférieure à deux ans, si l’on est en présence d’une fonction pulmonaire fortement restreinte et si des infections graves surviennent fréquemment. La décision de procéder ou non à une transplantation dépend de nombreux facteurs.

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Si une transplantation est opérée dans le cas d’une mucoviscidose, les deux poumons sont remplacés. Les principaux problèmes après une telle opération sont des infections et le rejet du nouvel organe.

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Source: Ligue pulmonaire suisse

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